Leven met MS, Mutiple Sclerose

Ik leerde Trineke kennen op mijn werk binnen een zorginstelling. In eerste instantie merkte ik niets aan haar. Ze komt over als een vrolijke jonge vrouw. Aan de buitenkant kun je niet zien dat zij MS heeft. Dit geldt natuurlijk voor een heleboel beperkingen/aandoeningen of hoe je het ook wil noemen en dat maakt het volgens mij ook zo moeilijk om ermee om te gaan.

Door toeval kwam ik erachter dat Trineke MS heeft. Ik weet niet eens meer precies hoe we erop kwamen maar op een middag vertelde zij het. Toen ik een paar weken geleden het bericht voorbij zag komen dat zij de Mont Ventoux gaat beklimmen om geld in te zamelen voor MS werd ik nieuwsgierig. Hoe komt iemand met MS ertoe om een berg te beklimmen? Op de site over de beklimming van de Mont Ventoux kun je genoeg vinden waarom iemand het wil doen maar ik was voornamelijk geboeid hoe Trineke erbij is gekomen om dit te gaan doen.

Trineke wil haar verhaal graag vertellen (ik ga haar natuurlijk sponsoren) al was het alleen maar om anderen te inspireren hoe je om kunt gaan met je beperking. Trineke vertelt dat ze in mei 2008 halfzijdig verlamd raakt en een maand later op 9 juni, een dag na haar 27ste verjaardag, de diagnose MS kreeg. Ze weet zelfs nog precies hoe laat ze de diagnose kreeg, 9 juni om 15.15 uur. Het toeval wil dat ze nu, 6 jaar later op 9 juni om 15.15 uur bovenop de Mont Ventoux hoopt te staan met een glas champagne.

In 2008 werkt Trineke als verzorgende op een Psycho Geriatrische afdeling waar dementerende ouderen worden begeleid en verzorgd. Ze vindt het werk leuk en nadat de diagnose MS is gesteld is ze van plan om ‘gewoon’ 32-uur te blijven werken. Al snel blijkt dat het werken op de afdeling  te zwaar wordt. Er wordt vervangend werk voor haar gezocht en ze vervuld een aantal functies. Trineke is vastbesloten om ‘gewoon’ 32 uur te blijven werken en haar inzet is bewonderenswaardig maar naar later blijkt ook irreëel. Het leven bestond uit werken en slapen. Trineke vertelt dat ze behalve lichamelijke beperkingen ervaart het mentaal ook niet meer trekt, de stress van de zittende functies zijn te groot voor haar. Ze houdt het  1½ jaar vol.

Trineke vertelt dat ze in eerste instantie de MS probeerde te negeren. Ze beschrijft als ‘kop in het zand’ en vooral ‘gewoon doorgaan’. Als ze gewerkt heeft, moet ze slapen om überhaupt weer te kunnen werken. Ruimte voor iets anders is er niet. Hierdoor belandt ze uiteindelijk in de ziektewet.

Tijdens een gesprek met het UWV valt het woord ‘afkeuren’. Ze schrikt hiervan en wil alles behalve afgekeurd worden. Na verschillende gesprekken komt langzaam het besef dat haar lijf op één staat en niet het werk. Trineke benoemt dat ze door een diep dal gaat. Ze komt nauwelijks meer buiten en houdt negen van de tien keer de gordijnen dicht.

Trineke wordt voor 16 uur afgekeurd en er komt een baan binnen de organisatie vrij die past bij haar situatie. Het lijkt erop dat ze de MS geaccepteerd heeft en dat ze beseft dat ze haar leven anders in moet gaan richten. Tijdens ons gesprek zegt Trineke dat ze de MS niet geaccepteerd heeft maar dat ze ermee heeft leren leven. Ze vertelt dat dit anders voelt dan acceptatie.

Door o.a. gesprekken met een psycholoog heeft ze geleerd te denken in mogelijkheden en niet in beperkingen.

Tot 2 jaar terug pakte ze altijd de rolstoel als ze naar buiten ging, ook al had ze een goede dag. Trineke vertelt dat ze dan dacht dat ze daarmee energie zou sparen of dacht: ‘Ik kan het toch niet.’ Toen ze hoorde dat haar nicht met MS de Mont Ventoux had beklommen, ging er definitief een knop om. Zij heeft Trineke geïnspireerd om ook de Mont Ventoux te beklimmen.

Trineke vertelt dat deze andere manier van denken veel heeft gebracht. Op ‘goede’ dagen laat ze de rolstoel staan of loopt ze erachter. Zo is haar conditie de afgelopen maanden flink vooruit gegaan en merkt ze dat ze steeds langere stukken kan lopen. Ze loopt inmiddels 50 minuten achter elkaar. MS is een onderdeel van haar leven. Ze heeft MS en ze is NIET de MS. Ineens zegt ze: ‘Misschien heb ik het wel geaccepteerd…..’ ‘Ach’, zegt ze, ‘het doet er eigenlijk niet meer toe.’

Trineke wil met haar verhaal andere mensen inspireren, beperkt of niet. Denk in mogelijkheden en niet in beperkingen is haar boodschap.

Klinkt het verhaal van Trineke herkenbaar voor jou?

Wat of wie heeft jou geholpen om met soortgelijke situatie(s) om te gaan?